Подписаться
на push-уведомления?
Да

Родители детей со спинальной мышечной атрофией надеются получить лекарства

20:32  28 Августа 2020
162
Москва

Препараты для лечения спинальной мышечной атрофии появились в России несколько лет назад. Они считаются самыми дорогими в мире, однако в начале августа этого года у пациентов со спинальной мышечной атрофией появился шанс получить инъекции.

Родители детей со спинальной мышечной атрофией надеются получить лекарства

Препарат "Спинраза" зарегистрировали в России год назад. Чтобы он подействовал, необходимо сделать шесть инъекций, каждая из которых стоит 7 млн рублей. И это только за первый год лечения. Всю дальнейшую жизнь пациенту необходимо будет ставить по три укола в год. Второй препарат Zolgensma зарегистрирован в США немного раньше, в мае 2019. Введение инъекции разовое, однако ее стоимость составляет 2 млн долларов, или 155 млн рублей.

Из-за огромной стоимости Zolgensma не закупается в США, российское лекарство также пока не поставлялось. Однако в начале августа этого года они получили шанс, передает ФАН.

Комиссия Минздрава одобрила внесение препарата "Спинраза" в список жизненно важных необходимых лекарственных препаратов. Однако препарат все еще не включили в список из-за протестов Федеральное антимонопольной службы. Родители Гриши Зарина, который страдает от СМА, надеются, что противоречия будут устранены, пока у их сына еще есть время.

"Мы надеемся, что противодействие ФАС будет преодолено", — подчеркивает отец мальчика Игорь Зарин.

Семья надеется также, что им удастся купить препарат, разработанный в США, несмотря на изменившуюся политику производителей. Счет на лекарство теперь могут получить только врачи, но Игорь Зарин надеется на содействие.

Читайте нас в Яндексе

Автор: Светлана Акульшина
Новости партнёров
Белорусский кризис обнажил сложности интеграции Москвы и Минска Белорусы выступают за равноправную интеграцию Москвы и Минска Депутат Менделевич рассказал, как изменилась оценка рисков COVID-19  Справедливые контрсанкции РФ вызвали сумятицу в Евросоюзе Естественные преимущества позволяют РФ лидировать на мировом рынке пшеницы Рост госдолга ведет к необратимым изменениям в мировой экономике Военный эксперт подозревает западные спецслужбы в провокации с Навальным Зеленский решил сделать атомную ставку на Байдена Евроинтеграция обойдется Сербии в отказ от России и Косово Тихановская и Навальный являются достойными преемниками Обамы и Горбачева Путин в ГА ООН озвучит новое предложение РФ международному сообществу Награждение «президента Светы» сделает из Нобелевки Шнобелевку
Асад получил помощь Китая в борьбе с коронавирусом в Сирии

Правительство КНР оказывает сирийскому лидеру Башару Асаду активную поддержку в борьбе с коронавирусной инфекцией на фоне санкций, введенных Западом.

18:55  24 Сентября 2020
69
Сбербанк оценил возможность открытия офисов в Крыму

Первый заместитель председателя правления Сбербанка Лев Хасис прокомментировал отсутствие филиалов в Крыму и Севастополе.

18:45  24 Сентября 2020
78
БелАЭС разрушила энергетические планы Литвы

Нынешние резолюции Литвы о ядерных угрозах БелАЭС не помешают Вильнюсу через несколько лет покупать с этой станции энергию.

18:39  24 Сентября 2020
50
Рудковскую заподозрили в "улучшении" лица фильтрами в видео-интервью

Яна Рудковская удивила зрителей YouTube-канала "Алена, блин!". Авторов интервью с продюсером заподозрили в использовании фильтров

18:36  24 Сентября 2020
52
Правительство Израиля объявило двухнедельный карантин

Карантинные меры в Израиле ужесточаются в связи с ростом случаев заражения COVID-19, передает издание Haaretz.

18:35  24 Сентября 2020
68
Составлен список странных предметов, которые россияне спускают в унитаз

Сотрудники предприятия "РКС-Петрозаводск", которое обслуживает водопроводные сети, назвали странные предметы, спускаемые россиянами в унитаз. Список размещен на странице компании "ВКонтакте".

18:30  24 Сентября 2020
96
Глава Петербурга поздравил участницу блокады со 100-летием

Петербурженка Надежда Строгонова отмечает столетний юбилей. Губернатор Северной столицы Александр Беглов лично поздравил жительницу с днем рождения, сообщили в пресс-службе Смольного.

18:27  24 Сентября 2020
59
Финансовый аналитик назвал самый выгодный способ обмена валюты

​​​​​​​Биржевой способ покупки валюты становится все популярнее и доступнее, так как позволяет экономить, рассказал инвестиционный стратег "БКС Премьер" Александр Бахтин.

18:27  24 Сентября 2020
80
Белорусский кризис обнажил сложности интеграции Москвы и Минска

России и Белоруссии придется переформатировать сотрудничество и формат двусторонней интеграции, считает доцент факультета мировой экономики и политики ВШЭ Андрей Суздальцев.

18:20  24 Сентября 2020
44
Американский посол констатировал ухудшение отношений РФ и США

Пропасть в отношениях Москвы и Вашингтона за последние годы лишь увеличилась, хоть такое и казалось невозможным. Об этом сообщил посол США в России Джон Салливан во время выступления на конференции Американской торговой палаты в РФ.

18:16  24 Сентября 2020
63
Стрельбы ракетой "Калибр" с подлодки "Колпино" в Черном море сняли на видео

Экипаж подводной лодки "Колпино" провел успешные стрельбы крылатыми ракетами "Калибр" в акватории Черного моря, сообщают в СМИ.

18:12  24 Сентября 2020
94
Белорусы выступают за равноправную интеграцию Москвы и Минска

Белорусский кризис в ближайшее время не сойдет на нет, полагает директор Института политических исследований «Политическая сфера», доктор политических наук Андрей Казакевич.

18:10  24 Сентября 2020
43
Работники более 5 тысяч компаний в Москве могут перейти на удаленку

Письма с рекомендациями от имени мэра Москвы Сергея Собянина по переводу работников на удаленный формат получат более пяти тысяч столичных компаний. Об этом сообщили в пресс-службе администрации.

18:08  24 Сентября 2020
91
Против адвоката Добровинского возбуждено второе дисциплинарное дело

Второе дисциплинарное дело было возбуждено в отношении адвоката Александра Добровинского по представлению Минюста, сообщили в пресс-службе Адвокатской палаты Москвы.

18:04  24 Сентября 2020
58
Разведывательный корабль ВМС США скрылся в акватории Балтики

Разведывательный корабль ВМС США вошел в акваторию Балтийского моря и отключил навигационные транспондеры, сообщают источники в СМИ.

17:57  24 Сентября 2020
92