Подписаться
на push-уведомления?
Да

Родители детей со спинальной мышечной атрофией надеются получить лекарства

20:32  28 Августа 2020
170
Москва

Препараты для лечения спинальной мышечной атрофии появились в России несколько лет назад. Они считаются самыми дорогими в мире, однако в начале августа этого года у пациентов со спинальной мышечной атрофией появился шанс получить инъекции.

Родители детей со спинальной мышечной атрофией надеются получить лекарства

Препарат "Спинраза" зарегистрировали в России год назад. Чтобы он подействовал, необходимо сделать шесть инъекций, каждая из которых стоит 7 млн рублей. И это только за первый год лечения. Всю дальнейшую жизнь пациенту необходимо будет ставить по три укола в год. Второй препарат Zolgensma зарегистрирован в США немного раньше, в мае 2019. Введение инъекции разовое, однако ее стоимость составляет 2 млн долларов, или 155 млн рублей.

Из-за огромной стоимости Zolgensma не закупается в США, российское лекарство также пока не поставлялось. Однако в начале августа этого года они получили шанс, передает ФАН.

Комиссия Минздрава одобрила внесение препарата "Спинраза" в список жизненно важных необходимых лекарственных препаратов. Однако препарат все еще не включили в список из-за протестов Федеральное антимонопольной службы. Родители Гриши Зарина, который страдает от СМА, надеются, что противоречия будут устранены, пока у их сына еще есть время.

"Мы надеемся, что противодействие ФАС будет преодолено", — подчеркивает отец мальчика Игорь Зарин.

Семья надеется также, что им удастся купить препарат, разработанный в США, несмотря на изменившуюся политику производителей. Счет на лекарство теперь могут получить только врачи, но Игорь Зарин надеется на содействие.

Читайте нас в Яндексе

Автор: Светлана Акульшина
Лариса Долина похвасталась отсутствием фотошопа на новом снимке МВД сообщило о готовности пресечь любые попытки агрессии на несогласованных акциях Россия продала Британии золота на 1,48 миллиарда долларов Внеземную жизнь могут обнаружить в ближайшее десятилетие Компания Toyota показала свой первый электромобиль bZ4X Химерные эмбрионы человека и обезьяны вырастили ученые из Китая и США Шепелев удивил фанатов именем новорожденного сына Обвиняемого в растрате экс-главу Чурапчинского района суд оставил на свободе ЦБ Китая разрешит иностранцам использовать цифровой юань на Олимпиаде В Германии заявили о необходимости остановить "СП-2" из-за конфликта в Донбассе Британцы ждут истерики Маркл из-за отсрочки возвращения принца Гарри с похорон деда "Россия-1" представит адаптацию всемирно известного музыкального проекта
Лариса Долина похвасталась отсутствием фотошопа на новом снимке

Эстрадная и джазовая певица Лариса Долина поделилась с поклонниками честным снимком без ретуши.

13:47  19 Апреля 2021
78
МВД сообщило о готовности пресечь любые попытки агрессии на несогласованных акциях

Министерство внутренних дел РФ попросило граждан не принимать участие в незаконных мероприятиях после появления призывов в социальных сетях.

13:32  19 Апреля 2021
72
Россия продала Британии золота на 1,48 миллиарда долларов

Рекордный объем российского экспорта драгоценного металла в Соединенное Королевство пришелся на январь-февраль 2021 года.

13:31  19 Апреля 2021
90
Внеземную жизнь могут обнаружить в ближайшее десятилетие

Космический телескоп JWST, который сменит устаревший "Хаббл", потенциально сможет обнаружить больше экзопланет, на которых возможно существование внеземной жизни.

13:30  19 Апреля 2021
51
Компания Toyota показала свой первый электромобиль bZ4X

Японский автопроизводитель представил электрический кроссовер со штурвалом вместо руля на открывшемся 19 апреля автосалоне в Шанхае.

13:28  19 Апреля 2021
63
Химерные эмбрионы человека и обезьяны вырастили ученые из Китая и США

Стволовые клетки человека ввели в эмбрионы обезьяны, после чего изучали их в течение 20 дней. Химеру создали исследователи из Китая и Соединенных Штатов.

13:27  19 Апреля 2021
75
Шепелев удивил фанатов именем новорожденного сына

Телеведущий Дмитрий Шепелев рассекретил имя новорожденного сына, которое скрывал от любопытных фанатов почти месяц.

13:23  19 Апреля 2021
76
Обвиняемого в растрате экс-главу Чурапчинского района суд оставил на свободе

Экс-глава Чурапчинского района в Якутии признан виновным в растрате. Суд запретил занимать ему должности в органах власти в течение трех лет.

13:17  19 Апреля 2021
90
ЦБ Китая разрешит иностранцам использовать цифровой юань на Олимпиаде

Расширить сферу применения цифрового юаня на Олимпиаде-2022 и обеспечить доступ у нему иностранным гражданам планирует Народный банк Китая (НБК).

13:16  19 Апреля 2021
79
В Германии заявили о необходимости остановить "СП-2" из-за конфликта в Донбассе

Евродепутат от Германии Манфред Вебер заявил, что реализация проекта "Северный поток  — 2" должна быть приостановлена в случае эскалации конфликта в Донбассе.

13:14  19 Апреля 2021
90
Британцы ждут истерики Маркл из-за отсрочки возвращения принца Гарри с похорон деда

Герцог Сассекский Гарри может отложить возвращение в Лос-Анджелес с похорон принца Филиппа. Британцы считают, что это разозлит его жену Меган Маркл

13:13  19 Апреля 2021
74
"Россия-1" представит адаптацию всемирно известного музыкального проекта

Премьера музыкального шоу "Я вижу твой голос", как российская адаптация популярной программы I can see your voice, пройдет на телеканале "Россия-1".

13:12  19 Апреля 2021
82
Центробанк поддержит курс рубля на фоне новых санкций

По состоянию на 11:30 утренних торгов 19 апреля на Московской бирже курс доллара к российской валюте растет на 0,57% к уровню закрытия предыдущей торговой сессии, до отметки 76,25 рубля за доллар.

13:11  19 Апреля 2021
36
Дело о банкротстве книжной сети "Республика" передано в Арбитражный суд Москвы

Суд начал процесс банкротства книжной сети "Республика". Введена процедура наблюдения. Подробности дела пока не разглашаются.

13:01  19 Апреля 2021
84
ВС Украины устроили масштабные антитеррористические учения в Одессе

Жители Одессы осудили военных, которые вышли на контртеррористические учения в городе для отработки противодействия "российской агрессии".

12:59  19 Апреля 2021
85